/nginx/o/2020/09/18/13354911t1h15dd.jpg)
Meedias on palju vastukaja tekitanud sotsiaalkindlustusameti uus puude määramise kord. Selle järgi on osale I tüübi diabeeti põdevatele lastele senise raske puude asemel määratud keskmine ning leidub neidki lapsi, kel puuet enam ei määratud. Saaremaa diabeediseltsi juht Ave Kaal ja 1. tüübi diabeeti põdeva lapse ema Tiina Aavik leiavad, et selline lähenemine on vale.
Ave Kaal, Saaremaa diabeediseltsi juhatuse liige:
Saaremaa kontekstis meil info kahjuks puudub, küll aga tean, et Eesti 540-st puuet taotlenud lapsdiabeetikust kahekümnele määrati keskmine puue ning kahel lapsel jäeti puue määramata. SKA ametniku väide ETV saate “Ringvaade” otse-eetris (16. septembril – toim), et üheltki lapselt pole puuet ära võetud, on ebatäpne, kuna äravõetud puue taastus pärast vaide esitamist.
See jätab asjast väga halva maigu ja paneb kahtlema ametniku jutu usutavuses.
Perede tegelik abivajadus on mitmeid kordi suurem sellest, mis seni saadud, ning nüüd teeb riik veel sammu tagasi, mitte edasi.
Riigi rahaline toetus raske puudega lapsdiabeetiku perele on väike, küll aga on peredele olulised rehabilitatsiooniteenused. Puude äravõtmisega jäävad nad toetavatest teenustest ilma. Kui osaleda koolitustel ja võtta rehabilitatsiooniteenuseid oma raha eest, on see väga kallis. Kui lapsele enam puuet ei määrata, ei saa pere kasutada tasuta tugiisikuteenust, vaid tasu jääb vanema kanda. Pere jääb ilma ka emotsionaalsest toest – näiteks lapsdiabeetikutele ja nende vanematele mõeldud laagritest, mis pakuvad vanematele nii infot kui ka puhkust. On ju laps sellises laagris hästi hoitud. Tavaliselt peab lapsdiabeetiku vanem olema 24/7 valmis oma lapse heaks tegutsema.
Kui lapsel on peal haigekassa kompenseeritud sensor, siis tänu rehabilitatsiooniteenustele ja vanemate pidevale jälgimisele saab ära hoida haiguse tüsistused ja laps elada täisväärtuslikku elu.
SKA lähtub sellest, milline on lapse tervislik seisund koos kõigi abivahenditega. Kui võtta perelt rehabilitatsioonivõimalus, siis teoreetiliselt muutub nii lapse enda kui ka vanemate olukord halvemaks ja tüsistuste oht suuremaks. Tundub, et SKA apelleerib sellele, et vanemad ei laseks sel juhtuda, kui see vähegi võimalik on. Kui vanem aga toeta jääb, võib ta sattuda psühholoogiliselt kriitilisse seisu. Tänapäeval räägitakse palju vaimsest tervisest ja sellest, kui oluline on inimesi varakult aidata ja suunata. Kui vaadata SKA käitumist, siis näen mina siin küll vastasseisu.
Tiina Aavik, Saaremaa diabeediseltsi liige, lapsdiabeetiku ema:
Seadust ennast muudetud ei ole, muutunud on ainult seaduse tõlgendus. Kuidas me võime aga teada, kes kuidas järgmisena seadust tõlgendab? Lapse haigus ise ju sellest ei muutu.
Minu laps on I tüübi diabeetik ja talle on määratud raske puue. Puue määratakse uuesti kahe aasta tagant, seega peaks uus hindamine toimuma järgmise aasta novembris. Viimaste uudiste tõttu olen loomulikult mures, kas lapse puudeaste ikka jääb samaks.
Küsisin SKA-st, et kui lapsel puudub puue, kas ta saab rehabilitatsiooniteenust. Mulle vastati: “Ei. Selleks, et teenust saada, peab lapsel olema tuvastatud puue.”
Meie pere kasutab igapäevase rehabilitatsiooniteenusena tugiisikuteenust, et laps saaks lasteaias käia. Tugiisik jälgib, kuidas laps insuliini manustab ning aitab lapsel aparaadi küljest võtta, kui ta näiteks ujumistundi läheb.
Kuna diabeet nõuab eritoitumist, on meil vaja toitumisnõustamist, mida pakub ELDÜ rehabilitatsiooniteenusena. Samuti vajab lapsdiabeetiku vanem koolitusi – kui laps saab diabeedidiagnoosi, ei tähenda see ju, et vanem kohe sellest haigusest kõike teaks. Ma ise olen käinud kahel koolitusel, kus selgitatakse, kuidas insuliinipumpa käsitseda. Oleme saanud osaleda laagrites – lapsehoiuteenuse kaudu.
Üks lapsdiabeetikute perede jaoks vajalikke teenuseid on psühholoogiline nõustamine. Diabeet on ju haigus, mis tekitab peres pingeid, pingeid on tarvis aga maandada. Oma lapse heaks tuleb ju olla valmis ööpäevaringselt tegutsema. Tean omaenda kogemustest: neid öid, kus lähed õhtul magama ja tõused väljapuhanuna alles hommikul, on vaid üksikuid. Üldjuhul pead ikka öösel ärkama.
Meie elu muutuks keerulisemaks ka siis, kui raske puude asemel määrataks lapsele keskmine puue. Kui puudeaste muutub, võib ju muutuda ka teenuste piirmäär ja pere saada teenuseid vähemas mahus.
KOMMENTAAR
“Kui meedias on kõlama jäänud, et diabeedilastelt on “puue ära võetud”, siis tegelikult see nii ei ole,” kinnitab sotsiaalkindlustusameti ekspertarst Meris Tammik.
Puuet ei ole üheltki diabeedilapselt “ära võetud”, ka ei ole sotsiaalkindlustusamet puude hindamise praktikat muutnud.
1. tüübi diabeedi diagnoosiga laste vanemad on puude raskusastme tuvastamiseks pöördunud meie poole 31. juuli seisuga 547 korral. Kõigil neil juhtudel oleme lapsele ka puude määranud: sügava, raske või keskmise (kahel korral oleme lapsele määranud sügava puude; 527 korral raske puude; 18 korral keskmise puude).
31. augusti seisuga on Saare maakonnas puude raskusaste tuvastatud 14 lapsel (vanuses kuni 15 eluaastat), kes põevad I tüübi diabeeti. Aastatel 2019–2020 ei ole ühelgi neist puude raskusaste muutunud.
Puude raskusastme tuvastamise protsess algab inimese/lapsevanema esitatud taotlusest. Tuvastamisse kaasab SKA ekspertarsti, kes annab hinnangu inimese tervislikule seisundile, võttes arvesse taotluse ja pere- või raviarstilt saadud terviseandmeid. Otsuse teeme dokumentide alusel, inimene ekspertarstiga kohtuma ei pea. Tuvastatud puude raskusaste kehtib teatud ajani (lastel saame üldjuhul puude määrata 6 kuuks kuni 3 aastaks või kuni lapse 16-aastaseks saamiseni). Korduvekspertiisi tähtaeg märgitakse otsusele.
Kui jõuab kätte puude raskusastme kehtivuse tähtaeg, tuleb inimesel esitada uus taotlus puude tuvastamiseks. Tehakse uus ekspertiis, kus hinnatakse inimese terviseseisundit. Vastavalt hindamise tulemusele võib puude raskusaste jääda samaks, suureneda, väheneda või lõppeda puude mittetuvastamisega. Puude raskusastme mittetuvastamine ei tähenda, et taotleja/laps oleks terveks tunnistatud.
Haigust diagnoosivad ja ravijuhiseid annavad raviarstid. Arstid jälgivad ka ravi toimet. SKA ei hinda, kas tegemist on haigusega või mitte, ei sea kahtluse alla raviarstide pandud diagnoose ega inimese ravivajadust.
Puude raskusastme ekspertiis ja ekspertarstid ei lükka ümber ühtegi raviarsti pandud diagnoosi ega tunnista last haigusest terveks. Puue on püsiva iseloomuga või pikaajaline funktsioonihäire põhivaldkondades (liikumine, suhtlemine, hügieenitoimingud, söömine, riietumine), mida ei saa mõjutada ravi või ravimitega ja mille tõttu inimene võib vajada teenuseid või abivahendeid. Puuet ei tuvastata etteulatuvalt.
Ka haiguse diagnoos iseenesest ei tähenda automaatselt puude tuvastamist, seda ka eluaegsete krooniliste haiguste korral.
Kui 1. tüüpi diabeeti põdeva lapse vanem esitab taotluse puude raskusastme tuvastamiseks, palume alati lisada taotlusele täiendava info, nt andmed glükoosisensorist viimase 3–6 kuu kohta; info teenuste kasutamise ja igapäevase toimetuleku kohta, ning kirjeldada, millised piirangud ja kui sageli lapsel põhivaldkondades esinevad. Ekspertiisi tehes võrreldakse, kas taotluses kirjeldatud piirangud on välja toodud ka lapse terviseandmetes (kirjeldatud perearsti või raviarsti poolt). Puude raskusastme tuvastamise ekspertiis viiakse läbi, toetudes lapsevanema esitatud taotlusele, taotlusele lisatud täiendavale infole ning lapse kohta kättesaadavatele andmetele e-tervise infosüsteemis.
Oleme koos sotsiaalministeeriumiga üle vaatamas erivajadustega laste tugisüsteemi. Eelkõige analüüsitakse, millisest toest ja teenustest lastel/peredel eeskätt puudus on, et seeläbi vajaduse korral pakkuda riigina tuge eri süsteemidest.
Erivajadusega lapsed (laiem sihtgrupp kui puudega lapsed) saavad praegu tuge erinevatest valdkondadest – tervise, hariduse, sotsiaal- ja alates 16-aastastest ka töövaldkonnast.
Üks ja sama diagnoos ei tähenda alati seda, et inimene vajab ühetaolist tuge. Seetõttu on igal juhul oluline hinnata iga inimese abivajadust individuaalselt. On lapsi, kes vajavad riigi pakutavaid kompleksteenuseid (rehabilitatsiooni) ja on lapsi, kel pole puuet, ent kes siiski vajavad erinevaid kohaliku omavalitsuse pakutavaid sotsiaal- ja haridustugiteenuseid. Meie jaoks ongi oluline, et fookuses poleks puue, vaid see, milliseid teenuseid ja tuge laps ja ta pere vajavad ning kuidas need tagada.